Historien

søk

Frivillighet og engasjement Ja til lindrende enhet og omsorg for barn er en organisasjon basert på frivillighet og engasjement. Organisasjonen har et helhetlig menneskesyn. Vi er diagnosenøytral, politisk uavhengig og livssynsnøytral.

Vi jobber for Tilrettelagt palliativ behandling og palliasjon for alle spedbarn, barn og ungdommer med langtkommet, alvorlig og livstruende sykdommer og livsbegrensende tillstander. De skal ha rett til individuell behandling med verdighet og respekt. Barn skal ha et så kvalitetsfullt liv som overhode mulig. Hver familie er sentral i denne type behandlingen. Hjertebutikken Donasjon Vil du støtte vårt arbeide? Historien om Palliativ behandling for barn og dens fremvekst og bakgrunn. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn er den eneste organisasjonen i Norge som belyser emnet palliasjon og palliativ behandling for barn. I Norge har vi liten fokus på barna og deres familie når palliativ behandling er nødvendig. I dag rettes behandlingen mot voksne. Vi jobber for å endre situasjonen slik at barn også skal få tilgang til et sømløst lindrende tilbud. Barn som lider av en uhelbredelig sykdom eller som lever i et komplekst og sammensatt sykdomsbilde har ikke vært en prioritert gruppe når det gjelder et lindrende til. Dette er kjent på flere nivåer innen helsefaglige grupper i Norge. Faget palliativ behandling er ikke helt ukjent i Norge, men vi ligger svært langt etter når det gjelder palliativ behandling av barn i forhold til store deler av verden og i norden. Medisinsk fødselsregister viser bare at i 2009 fødtes det 1558 barn med alvorlige misdannelser i Norge. Over 80 barn bruker respirator hjemme. Med en stadig synkende barnedødelighet og synkende spedbarns-dødelighet gjenstår det store utfordringer for forskning og generelt! Utfordringene er større enn noen sinne både innenfor forvaltning og forskning. For de fleste av disse helseproblemene er årsakene ukjente, men det er sterke holdepunkter på at vi omgir oss med stadig mer kompliserte utfordringer der de helsemessige implikasjoner ikke alltid er klarlagt. Det forskningsmessige utgangspunkt viser at misdannelser og fødselskomplikasjoner er de viktigste årsakene til langvarig funksjonshemning og tap av leveår. Forebyggelse av dødsfall og funksjonshemning er ikke mulig uten riktig kunnskap. Vi ønsker nå å endre det som berører en vanskelig side av sykdomsbehandling. Mange barn lever i denne krisesituasjonen over lengre tid, noen over flere år og mange foreldre står alene og ufører “palliativ behandling” for barna sine, uten noe profesjonelt nettverk, ettervern og riktig støtte. Vi er medlem av ICPCN, Internasjonal Childrens palliativ care Network. Vi har også etablert samarbeid med ACT, Barnesykepleierforbundet og Childrens Hocpice Internasjonal, som er ledende i verden på palliativ behandling for barn. England og Tyskland har flere enheter og har kommet svært langt på dette området. England har over 45 barnehospice og er ledende i utviklingen av palliativ behandling og omsorg for barn. Tyskland har 10 enheter for barn, der en av dem har egen ungdomsavdeling som åpnet i 2010 i Hamburg. Den 9. september 2010 åpnet Nordens første barnehospice. Nærmere bestemt i Sverige. LILLA ERSTAGÅRDEN er i Stockholm og drives av Ersta diakoni som er en frittstående, nonprofitt stiftelse. Norge har pr. i dag ingen barnehospice. Å jobbe for et slikt tilbud for barn, er et av målene til JA til lindrende enhet og omsorg for barn. Vi er pr. 2011 den eneste organisasjonen i Skandinavia som jobber for at barn skal få et lindrende tilbud, diagnosenøytralt. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn har gitt innspill til Representantforslag 102 S/dokument 8:102 S (2009-2010) og til forslag om forsterket innsats mot kreft og dokument 8:11 S (2009- 2010), plan for livshjelp. Innspil til Nasjonal helse- og Omsorgsplan: (2011-2015)

http://mfr-nesstar.uib.no/mfr/ Statistikkbank Statistikk barn 0-18 .PDF