COPYRIGHT© JA TIL LINDRENDE ENHET OG OMSORG FOR BARN  -  ORG: 994 763 083 Palliativ behandling av barn Barn som lider av uhelbredelig sykdom eller lever i et komplekst og sammensatt sykdomsbilde er ikke en prioritert gruppe i Norge i dag. Man er klar over at det er ingen eller begrenset tilbud for barn med langtkommet, alvorlig og livstruende sykdom og dets familie. Palliativ behandling for barn representerer en spesiell gren og er nær relatert til palliativ behandling for voksne. Men skiller seg grunnleggende ut. Livsbegrensende tilstander og livstruende sykdom er fellesbetegnelsen på alle diagnoser for barn, som man mener det palliative tilbudet bør gis til Livsbegrensende, brukes om et barn, der tidlig død er forventet men ikke nødvendigvis forestående. Livstruende sykdom, der det er høy sannsynlighet for tidlig død, men også en sjanse for langsiktig overlevelse helt opp til voksen alder. Man deler ofte diagnosene til barna som vil ha behov for et slikt tilbud i fire hovedgrupper. Disse er universelle og gjeldene i de fleste land. 1. Livstruende tilstander, der kurativ- helbredende medisin er mulig- eks kreft, organsvikt av hjerte, lever, nyrer og infeksjoner. Et palliativet tilbud bør gis i tilfelle den medisinske behandlingen svikter. 2. Tilstander som krever en lengre periode med intensiv behandling med livsforlengende behandling. Døden er uunngåelig - eks HIV/AIDS, ekstremt tidlig prematur(tidligfødt) cystisk fibrose. Deltagelse i vanlig aktiviteter er og mulig med livsforlengende behandling. 3. Progressive tilstander/sykdommer som utvikler seg mot forverring, der bør den palliativ behandlingen starter med en gang. eks metastase kreft, nevromuskulær sykdom og biologiske eks alvorlig stoffskifte forstyrrelser, Duchennes muskeldystrofi m.m. 4. Irreversibel sykdommer. livsbegrensende tilstander med et komplekst sammensatt sykdomsbilde- eks genetisk betinget, alvorlig CP, alvorlige skader på hjerne eller ryggrad. Palliativ behandling for barn er den optimale behandling av barnets kropp, hjerne og eksistensielle behov, og det involverer også å gi støtte til familien. Det begynner når diagnosen er stilt, og fortsetter selv om barnet får behandling direkte rettet mot sykdommen. Helsepersonellet må evaluere og lindre barnets fysiske, psykologiske og sosiale lidelser. Effektiv palliativ behandling krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer hele familien og gjøre nytte av tilgjengelig kommunale resurser. Det kan bli implementert selv om resursene er begrenset, det kan gis i kompetansesentre, i samfunnet helsestasjoner og i barnets hjem. Målet med all behandling og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet og gir livskvalitet til det siste. søk Forventet utfall med lindrende behandling for barn! Frivillighet og engasjement Ja til lindrende enhet og omsorg for barn er en organisasjon basert på frivillighet og engasjement. Organisasjonen har et helhetlig menneskesyn. Vi er diagnosenøytral, politisk uavhengig og livssynsnøytral.   Vi jobber for Tilrettelagt palliativ behandling og palliasjon for alle spedbarn, barn og ungdommer med langtkommet, alvorlig og livstruende sykdommer og livsbegrensende tillstander. De skal ha rett til individuell behandling med verdighet og respekt. Barn skal ha et så kvalitetsfullt liv som overhode mulig. Hver familie er sentral i denne type behandlingen. Hjertebutikken Donasjon Vil du støtte vårt arbeide? Forskjellen mellom palliasjon til barn og voksen palliasjon.