Bak ideen

søk Bak ideen Hvorfor starte et slikt tiltak og hvorfor et slik engasjement? ”du skjønner ikke at det IKKE finnes før du plutselig står der” Og gi slipp på sitt eget barn, sies og være den verste og tyngste sorgen og bære. Vi lever i en teknologisk verden. Den medisinske utviklingen er i stadig forandring og i fremmarsj. Medisinsk utstyr og hjelpemidler blir bedre og mer høyteknologiske. Dette er veldig bra! Men dette utfordrer oss på etikk, forsvarlighet og faglighet. Hverken svangerskapsdiagnostikk før 12.svangerskapsuke og abort vil fjerne problemene vi som samfunn vil stå ovenfor når det gjelder alvorlig sykdom og livstruende diagnoser. Uansett synspunkt, vil man ikke kunne avsløre alle utfordringer, men en vet at liv reddes i større grad, forskning og kliniske erfaringer gjør at kunnskapen om medisinsk behandling stadig flytter grenser. Liv som berges får uante konsekvenser. Noen lever i dette grenseområdet og vil dessverre oppleve at selv medisinen ikke kan helbrede alt. Men en kommer til et punkt der livsforlengende behandling også har en grense. Spørsmål om behandlingens avslutning må besvares, hvis noen våger og stille spørsmålet. Når den tid kommer, har barna det gjelder og deres familie rett til en verdig avslutning på livet (barnets) i verdige omgivelser. Enten på sykehus, i hjemmet eller på hospice. Palliativ behandling i Norge har i stor grad rettet seg mot kreftpasienter og svært lite på andre sykdommer og ikke minst på barn med andre alvorlige og langtkommet sykdom. Palliativ behandling gis til noen kreftbarn, men er dessverre også der så altfor tilfeldig. Det har vært altfor lite fokus på palliativ behandling for barn. Hjelpen er lite sammensatt og har for mange byråkratiske ledd. Døden er blitt fremmedgjort. Sykehusdrift er basert på å drive effektivt og rasjonelt. Sykehus er ofte upersonlige og har omgivelser som gjør at det er vanskelig å leve der som pasient med verdighet. Det er ikke noen tid eller plass i rutinene til å håndtere de menneskelige behovene til døende barn og deres familier. Dr og Ph. D Hans O Mauksch sier noe om hvorfor sykehus pr definisjon sjelden responderer på døende menneskers behov: ” Sykehus er institusjoner pålagt og forpliktet til å kurere mennesker og døende mennesker er en trussel på denne forpliktelsen og profesjonenes roller” i disse institusjoner. Dette gjelder spesielt døende barn og deres familier i svært mange norske sykehus i dag. Helsepersonellet på sykehus har spesifiserte roller, forpliktelser og rutiner å utøve, dette er i utgangspunktet ikke forenelig med et døende barn og deres familier. Dette fører ofte til en trussel mot de pålagte profesjons-roller og skaper ofte en følelse av utilstrekkelighet. Bemanningssituasjon er ofte hektisk og preget av kaos. Knapphet på ressurser og personell som stadig kjemper for å rekke mest mulig på kortest mulig tid. Kortere liggetid og reduksjon av antall sykehusdøgn. Tidspress etc. Det å dø er rett og slett i uoverensstemmelse med alt dette og er ikke forenelig med effektivitetsprinssipet og rollen som stadig må opprettholdes. Budsjett versus omsorg. Det er ikke rom og plass i den obligatoriske rollen for helsepersonell for hvordan de som menneske skal forholde seg til døende pasienter. Spesielt når det gjelder barn og deres familier. Andrea Kjærstad Pedersen var en jente som ikke ble mer enn 17 år. Hun levde med intensiv behandling i 15 år. 7. Februar 2010 døde hun hjemme i mammas og pappas seng. Hun ble på sitt dødsleie, hovedgrunnleggeren av organisasjon. Andrea var en svært livsglad jente og kjempet for livet helt til det siste. Leger og helsepersonell var stadig i undring over hennes liv og at hun faktisk levde så lenge. Arroganse, hardnakket byråkrati, mangel på kunnskap, empati og forståelse med mer førte til en hard kamp i 17 år også på slutten av hennes liv. Kunnskapen som ble ervervet og mangel på verdighet gjorde at organisasjonen ble hennes gave til alle barn og deres familier som står i dette og vil komme til alvorlige og svært vanskelige valg skal tas. Ønsker du et foredrag om Andrea sitt liv og en sterk historie? Da kan du sende oss en forespørsel på kontakt@palliativbarn.no

Frivillighet og engasjement Ja til lindrende enhet og omsorg for barn er en organisasjon basert på frivillighet og engasjement. Organisasjonen har et helhetlig menneskesyn. Vi er diagnosenøytral, politisk uavhengig og livssynsnøytral.

Hjertebutikken Donasjon Vil du støtte vårt arbeide?

Vi jobber for Tilrettelagt palliativ behandling og palliasjon for alle spedbarn, barn og ungdommer med langtkommet, alvorlig og livstruende sykdommer og livsbegrensende tillstander. De skal ha rett til individuell behandling med verdighet og respekt. Barn skal ha et så kvalitetsfullt liv som overhode mulig. Hver familie er sentral i denne type behandlingen.